Моето секојдневие е убаво и исполнето. Имам другари, имаме настани и јас настапувам, рецитирам, вели средношколецот Блаже Трпковски, кого аутизмот не само што не го ограничил – туку ги истакнал бројните таленти што овој млад човек ги има.
Аутизмот не е болест, туку невроразвојно нарушување кое може да се јави во различни форми и со различен интензитет. Но, во општество полно со предрасуди, луѓето и семејствата на луѓето со аутизам водат секојдневни битки, како со средината така и со системот.
Ним Блаже им пркоси со бројни активности – спортски, музички и уметнички го бојат неговото секојдневие во кое сонува големи соништа. И ги остварува со упорност и со истрајност.
„Ме исполнува играњето хип-хоп, возење велосипед, долгите прошетки со мама и тренинзите за пливање, свирење пијано, викендите со тато, баба и Тинче. Тие секогаш имаат план убав за викенд додека мама тогаш работи“, вели Блаже за Колегиум.мк.
Вештините кои ги развило ова момче кое првите зборови почнало да ги изговара по третата година, ја истакнуваат трансформативната моќ не само на музиката, туку и на спортот и на сликањето.
Пливањето кое почнало како рекреација пред 12 години, набргу се претворило во пасија што на Блаже му донела и медали.
Најтежок момент – петиција за исклучување од настава
Блаже завршил основно образование во училиштето „Гоце Делчев“ во Центар. До трето одделение немал асистент. Неговата мајка Јованка вели дека тогаш за инклузијата се зборувало многу помалку од сега, а и не постоеле образовни, туку само лични асистенти кои ги плаќала општината.
Додека завршил деветто одделение, се смениле неколку асистенти. Тоа му создало тешкотии во прилагодувањето.
„Многу е важно асистентот да не се менува постојано бидејќи детето таман ќе се навикне, а наредната година доаѓа нов и проблемот се повторува. Еден период детето дури седеше и дома бидејќи немаше асистент, а веќе не бевме сигурни да го праќаме сам“, вели мајката на Блаже.
Но, најтежок момент во деветте години основно образование било потпишување на петиција, со која родители барале децата со попреченост да бидат исклучени од редовната настава.
Нивните предрасуди не ја обесхрабриле Јованка.
„Имав претчувство дека може да дојде до такви ситуации, па се дружев со мајките на другите деца, пиевме кафе и се познававме. Кога ќе се појавеше некоја ситуација, слободно им се обраќав и ги решававме работите. Подоцна, со помош на образовниот асистент и мојата едукација како специјален едукатор, работите се подобрија“, посочува Јованка.
Пак ќе одберам да го родам Блаже
Најубавиот звук од нераскинливата врска меѓу Блаже и неговата мајка доаѓа токму од нивниот скромен дом. Таму, во скопска Автокоманда, Блаже свири на пијано речиси три години. Имал повеќе настапи, а еден од нив бил на сцената на Македонската филхармонија.
„Кога сте мајка на дете со аутизам, вие сте супер-мајка. За мене аутизмот не е казна или уништен живот. Да можам да бирам, пак ќе одберам да го родам Блаже“, вели Јованка.
Кога зборува за нејзината едукација како специјален едукатор, всушност зборува за една од можеби, поголемите цели за кои добила инспирација од својот син. Додека тој бил основец, таа ги оживеала студентските денови запишувајќи се на факултет за да му помогне не само нему, туку и на сите останати деца.
Од своите учебници ја осознала моќта на музикотерапијата, така започнале и часовите по гитара. Но, сепак пијаното се покажало како посоодветен инструмент.
„Активностите се менуваа, но секогаш гледав кои се неговите позитивни страни и способности. Го праќавме само онаму каде што можеше да се пронајде“, вели Јованка.
Секое движење во водата, нова радост
Блаже сега е ученик во училиштето за рехабилитација и образование „Св.Наум Охридски“ во Козле.
Викендите ги поминува со својот татко, а во работните денови е со мајка си. Неговите родители се разведени, а и самата Јованка вели дека кога ќе се појави попреченост кај детето, браковите често „пукаат“. Но, разделбата не спречила и двајцата да бидат вклучени во развојот на Блаже, бидејќи според Јованка, патот е потежок кога го одиш сам.
Пливањето кое почнало како рекреација пред 12 години, набргу се претворило во пасија што на Блаже му донела и медали.
„Блаже е хиперсензитивен, но пливањето му овозможи да ужива во водата. Одењето на одмор сега е пријатно и сака да плива што подалеку, но испадна дека толку добро плива што сега се натпреварува и освојува награди. Учествуваше на меѓународен натпревар кај нас, па потоа во Софија, а сега се подготвува за Словенија“, додава неговата мајка.
А меѓу неговите бројни активности, се слушаат македонските песни, и народни и забавни, кои Блаже сака да си ги потпевнува. А уште повеќе сака кога ги слуша во живо од музичките ѕвезди, на чии концерти редовно е во публиката. Но, тој за Колегиум.мк вели дека би сакал да се дружи многу почесто, па освен на концерти да оди и на екскурзии.
„Сакам да нѐ разберете нас со аутизам дека не правиме ништо намерно, да не се чудите на нашите поинакви постапки и да нѐ викате повеќе за дружење, кино, концерти, повеќе екскурзии. Ние одиме само во Градски парк, од училиште. Убаво е да одиме и на други места на пример, во Македонија или Србија, Грција, Црна Гора, Хрватска и таму да се дружиме со деца кои имаат аутизам“, ни рече Блаже.
Неговата мајка пак, која неуморно се труди тој да биде вклучен во сѐ, решила да му организира инклузивен роденден во спортскиот центар „Јане Сандански“.
„Навистина, првпат го направивме тоа бидејќи родендените претходно поминуваа тивко“, кажа Јованка.
На роденденот не биле прославени само седумнаесетте години на нејзиниот син, туку десетици родители, деца со типичен и атипичен развој, како и нивните омилени музичари, гласно ја прославиле инклузијата.
„Роденденот беше само повод. Беше една емоција, и плачевме и пеевме. Настанот беше со аниматори, кловнови, „златни славејчиња“…Тоа беше роденден наменет и за родителите, бидејќи тие немаат можност често да одат на концерти“, вели Јованка со гордост.
Луѓето со аутизам можат да бидат вредни работници
А роденденската желба на Блаже е иста како желбата на мајка му – центри за децата со аутизам и поголема поддршка од институциите.
Во оваа визија, Јованка се гледа рамо до рамо со својот син, во кого верува дека одлично би се снашол како вработен во еден таков центар.
„Тие се прецизни и вредни работници. Штета е за општеството што толку малку се вработени функционални лица со аутизам. Можат да бидат келнери, градинари, помошници во автосервиси, да работат нешто со печатење“, смета Јованка.
И покрај непокорноста, финансиите остануваат „рак рана“ во сите семејства каде растат деца со попреченост, па така и кај Трпковски. Нашата соговорничка вели дека секоја поддршка од државата е потребна бидејќи спортските и останатите активности, како и специјалната храна се потребни, но сето тоа чини.
„Потребна е и поголема едукација за наставниците во основните училишта и нивна поголема мотивација за вклучување. Но исто така, мислам дека не само во центрите, некогаш треба и во семејни услови да доаѓа дефектолог или логопед. На родителите им треба едукација за да знаат како да го подготват детето за животот.Повеќето родители не можат да појдат ни на лекарски преглед или нешто основно да направат бидејќи немаат каде да ги остават.“, додава таа.
Петиција за законски измени
Повеќето од центрите во Македонија се приватни и трошокот за нив, семејствата го покриваат од скромните семејни буџети.
Во државата нема ниту официјална бројка на лицата со аутизам, бидејќи се уште нема регистер и покрај долгогодишните барања на родителите, експертите и граѓанските организации. Статистика на Македонското научно здружение за аутизам говори дека во Македонија има околу 20 илјади луѓе со аутизам.
Родителите на децата со аутизам, но и со друг вид попреченост минатата 2025 година со петиција побараа од надлежните да донесат законски измени и да воведат статус на „родител-негувател“ со што би добивале редовни месечни примања. Засега нема слух за ова барање.
Тоа неодамна го направи соседна Србија, каде родители кои не можат да работат бидејќи се грижат за своите деца ќе добиваат по 500 евра месечно од државата.
